نقشه ذهني حنانه چند روز قبل از ورود او به 13 سالگي كشف شد . والدين و درمانگران ، كارشناسان تغذيه و معلمين او سالهاي زيادي را صرف مقدمه سازي براي اين كار كرده بودند آنها مسئوليت سنگيني راجهت بهبودحس تعادل ، ادراك حسي و سلامت عمومي او تقبل كردند وكار درماني ، فيزيوتراپي وحمايت عاطفي ازاورادرسطح بالايي انجام دادند ، اماتااواخرسال 2005 نتيجه مشخصي براي رسيدن به هدف مطلوب حاصل نشد. حنانه كه از لحاظ گفتاري محدود به اداي آواهاي نامشخص ، تكرار عبارات وبيان فاقد ادراك بود بعنوان يك مورد اوتيستيك عميق تشخيص داده شد وپزشكان تصور ميكردند كه او به احتمال زياد از لحاظ ذهني عقب مانده است اما در آن روز اكتبر پس از آنكه كار با صفحه كليد كامپيوتر مخصوصي به حنانه آموزش داده شد او ثابت كرد كه همه در اشتباه هستند . مارلين چادويك يك رئيس بخش تعليم و تربيت مؤسسه ارتباطات تسهيل شده دانشگاه سيراكوس واقع در شهر نيويورك از حنانه پرسيد : آيا چيز ديگري هست كه بخواهي بگويي ؟ اين در حالي بود كه چادويك سعي ميكرد مچ دست راست حنانه را بگيرد و مادرش نيز

نظاره گر بود در اين زمان حنانه كه به نظر مي رسيد از يادگيري خواندن و نوشتن ناتوان است به آرامي اين جمله را تايپ كرد ، من مادر را دوست دارم .

اكنون پس از يك سال ونيم حنانه با معلم خود در كنار ميز كامپيوتر كوچكش در خانه خود واقع در حومه نيويورك مي نشيند . ارتباطات تسهيل شده يك بحث جنجال برانگيز است (منتقدين اغلب مي گويند كه در واقع فرد تسهيل كننده است كه ارتباط برقرار ميكند ) اما اين فرايند به راستي زندگي حنانه را متحول ساخت . از آن زمان ديگر حنانه وقت زيادي را صرف ديدن سريال هاي كودكانه و داستاني نميكند درعوض او در حال گذراندن دروس زيست شناسي ، جبر وتاريخ باستاني دبيرستان است . مربي او تونت ياكوب ميگويد : خيلي سريع براي ما معلوم شد كه او نه تنها قادر به نوشتن است بلكه اطلاعات زيادي نيز دارد . در طول سالها سكوت به نظر مي رسيد كه حنانه اطلاعات زيادي را در ذهن خود ذخيره كرده بود . دختري كه فاقد گويش بود دامنه لغت وسيع وحتي حس شوخ طبعي ومهارت هاي ناشناخته اي داشت . يك روز وقتي كه ياكوب صفحه اي از كتاب رياضي را كه شامل 30 سئوال پيچيده و دشوار بود به حنانه نشان داد ، حنانه با يك نگاه پاسخ تمام سي سئوال را تايپ كرد . ياكوب كه شگفت زده شده بود پرسيد حنانه مگر تو حافظه تصويري داري ؟ حنانه تايپ كرد :

بله حنانه همانند بسياري از افراد مبتلا به اوتيسم شديداً نسبت به صداها حساس است تا حدي كه او كليه صحبت هايي را كه در گوشه ديگر از خانه صورت ميگيرد بخاطر مي سپارد كه اين امر منبع اغلب ذخيره هاي ذهني او است . او همچنين به محركهاي بينايي بيش از حد حساس است . حنانه مستقيماً به اشياء خيره مي شود از اين رو او به تصاوير محيطي خارق العاده خود متكي است . كشف توانايي حنانه براي ايجاد ارتباط او را قادر ساخته كه هوش خود را به جريان بيندازد اما نقطه تاريكي وجود دارد او به نحو دردناكي ازابتلاي خودبه اوتيسم آگاه است . با علم به اين قضيه او

مي نويسد اين واقعيت دردناك است . بيش از 60 سال پس از آنكه اوتيسم نخستين بار توسط يك روانپزشك آمريكايي بنام لئوكانر توصيف شد هنوز هم سئوالات بسياري در ارتباط با اين اختلال پيچيده مطرح است علل اين بيماري همانند علل بروز ناگهاني و تسريع شده آن در كشورهاي آمريكا ، ژاپن ، انگليس ، دانمارك و فرانسه هنوز نامشخص هستند اما باگذشت زمان به آرامي بسياري از افسانه ها در مورد اوتيسم كنار گذاشته مي شوند چرا كه دانشمندان تصوير واضح تري از آنچه درون مغز و جسم افراد مبتلا به اوتيسم مي گذرد بدست آورده اند همچنين بسيار از افرادي كه مبتلا به اوتيسم شديد بوده اند همانند حنانه قادرند تجربيات خود را ارائه دهند اطلاعات زير مي توانند سبب شگفتي شما شوند : اوتيسم تقريباً همانند سرطان بسياري از بيماري هاست كه عوامل ايجادكننده مختلفي دارند كاملاً روشن است كه در شدت علائم اوتيسم طيف گسترده اي از اختلال عميق تاگونه هاي خفيف مثل سندرم آسپرگروجود دارد كه در اين سندرم توانايي عقلاني بطور كلي زياد ولي ادراك اجتماعي كم است بنابراين اكنون پزشكان اصطلاح طيف اختلالات اوتيستيك را ترجيح مي دهند . اما دانشمندان هنوز ترديد دارند كه زير گونه هاي مختلفي وجود دارد كه شامل يك نوع با آغاز زود هنگام ويك نوع همراه با پسرفت است كه حداكثر تا دو سالگي خود را نشان مي دهد . در گذشته تصور مي شد كه اوتيسم يك بيماري مربوط به مخچه باشد – ناحيه اي در پشت مغز كه فعاليت هاي حسي و حركتي را هماهنگ ميسازد . اوتيسم در واقع يك بيماري انتشار يابنده است كه شبكه ارتباطي اعصاب مغزي را در بر ميگيرد . توزيع ماده سفيد مغز (رشته هاي عصبي كه بخشهاي مختلف مغز را به هم متصل ميكند ) در اين افراد غير عادي است . اما هنوز مشخص نشده كه چه ميزان از اين درگيري عامل و چه مقدار از آن نتيجه اوتيسم است . سيستم ايمني احتمالاً نقش مهمي را در ايجاد حداقل برخي از انواع اوتيسم ايفا مي كند اين يافته روشهاي پيشگيري و درمان جديدي را براي اوتيسم مطرح مي سازد . بسياري از نشانه هاي اوتيسم نظير حركات چرخشي ، تكان دادن سر ، تكرار بي پايان عبارت بنظر مي رسد مكانيزم هاي تقليدي باشند نه رفتارهاي وابسته به سيستم عصبي ، ساير نشانه هاي شناخته شده نظير فقدان عاطفه و ناتواني در دوست داشتن ، امروزه بعنوان نواقص ايجاد ارتباط محسوب مي شوند . اين امر ممكن است ناشي از شيوع بالاي عقب ماندگي ذهني در اين افراد نيز باشد . درمان اوتيسم هم اكنون با روشهاي جديد ادامه مي يابد اما درمانگران در حال يافتن بهترين روشهاي مداخله براي درمان اوتيسم هستند در حاليكه اوتيسم عموماً يك چالش در سراسر زندگي است موارد متعددي گزارش شده اند كه كودكاني كه در سنين اوليه ابتلاي آنها به اوتيسم تشخيص داده شده و مورد درمان قرار گرفته اند بعداً علايم اوتيسم را نشان نداده اند . يك رويداد عجيب دكتر توماس اينسل مدير انجمن ملي سلامت ذهني (NIMH) كه در حال حاضر بودجه بسياري از تحقيقات اوتيسم در ايالات متحده را تأمين ميكند زماني را بخاطر ميآورد كه اين بيماري بندرت تشخيص داده مي شد . او مي گويد وقتي برادرم در بيمارستان اطفال هاروارد در سال 1970 تحت مراقبت بود آنها يك كودك مبتلا به اوتيسم را پذيرش كردند و مدير بيمارستان تمام دستياران بيمارستان را دعوت بديدن اين پديده نمود . او گفت شما بايد حتماً اين مورد را ببينيد . چرا كه چنين چيزي را دوباره نخواهيد ديد . افسوس كه او در اشتباه بود . طبق اطلاعات مركز كنترل و پيشگيري از بيماري ها (CDC) در آتلانتا امروزه از هز 106 كودك آمريكايي يك نفر در طيف اختلالات اوتيسم قرار مي گيرد اين رقم دو برابر آمار 10 سال قبل و ده برابر آمار يك نسل قبل است . عليرغم اينكه برخي نسبت به اين آمار و ارقام ترديد دارند اما دو تحقيق كه اخيراً توسط CDC انجام شده حكايت از افزايش وحشتناك اين پديده دارد. كسي نمي داند كه چرا بروز اين بيماري تا اين حد افزايش يافته است آگاهي عمومي و تلاش براي تشخيص زودرس بيماري مطمئناً نقش مهمي در اين امر دارد . چرا كه در گذشته به بسياري از كودكان مبتلا به اوتيسم برچسب عقب مانده ذهني يا ديوانه زده مي شد و اين كودكان در مراكز درماني از نظرها دور مي ماندند . اما عوامل محيطي نيز احتمالاً به اين جهش كمك كرده است .

براي اينكه پرده از اسرار اين اختلال و اختلالات مشابه برداشته شود دولت

فدرال آمريكا اعتبارات مربوط به تحقيق اوتيسم را در دهه گذشته سه برابر (تا 100 ميليون دلار) با اين وجود در مقايسه با رقم 500 ميليون دلاري كه براي سرطان كودكان صرف مي شود رقم ناچيزي است چرا كه تعداد افراد مبتلا به اوتيسم بسيار بيشتر از سرطان است . در مركز سلامت محيطي و پيشگيري از بيماري هاي كودكان در دانشگاه كاليفرنيا در داويس يك سم شناس بنام ايزاك پسا مطالعاتي را در ارتباط با نمونه هاي مو ، خون ، ادرار و بافت 700 خانواده مبتلا به اوتيسم انجام مي دهد او بر روي 17 فلز باقيمانده حشره كش ها ، به مواد مخدر و ساير سموم آزمايش انجام

مي دهد در مارس امسال پسا نتايج مطالعات خود را منتشر كرد كه نشان داد حتي مقادير اندك جيوه موجود در واكسن هايي كه با تايمروزال نگهداري ميشوند مي تواند بي نظمي هايي را در سيستم ايمني سلولي حداقل در نمونه هاي آزمايشگاهي ايجاد كند . اما او به تايمروزال كه اكنون از واكسن هاي كودكي حذف شده بعنوان عامل اصلي نمي نگرد . احتمالاًٌ هيچ عاملي مثل عوامل محيطي نمي تواند باعث اوتيسم شود وهيچ ژن خاصي را نمي توان پيدا كرد كه اوتيسم را ايجاد كند . در واقع اغلب محققين بر اين باورند كه اوتيسم از تركيب آسيب پذيري ژنتيكي و عوامل تشديد كننده محيطي ناشي مي شود . قل همسان كودكي كه مبتلا به اوتيسم است 60 تا 90 درصد شانس ابتلا به اوتيسم دارد و ابهام كمي در مورد آسيب پذيري به ASD در برخي خانواده ها وجود دارد خواهر يا برادر كودك مبتلا به اوتيسم حدود ده درصد شانس ابتلا به اوتيسم دارد و ابهام كمي در مورد آسيب پذيري ASD دارد . دانشمندان ژنتيك نقاط مشكوكي روي كروموزم هاي 2-5-7-11-17 يافته اند اما احتمالاً تعداد زيادي از ژنها در اين امر دخيل هستند . ديويد آمارال رئيس بخش تحقيق (MIND) مؤسسه تحقيقات بيماري هاي حسي – عصبي ميگويد ما تصور ميكنيم انواع متنوعي از اوتيسم ها را داشته باشيم كه هر يك از آنها علت وژن مخصوص به خود را دارد . آمارال سرپرست تحقيقات MIND جهت جمع آوري داده هاي باليني رفتاري و اطلاعات ژنتيكي مربوط به 1800 كودك مبتلا به اوتيسم مي گويد يك هدف مهم توصيف زير گونه هاي اوتيسم است . آقاي اينسل مسئول NIMH مي گويد اقدام به تشخيص ژنتيكي زماني كه شما صحبت از چهار يا پنج سندرم مختلف ميكنيد دشوار است . آيا تمام تشنجها ناشي از يك نوع بيماري است در اين صورت آيا كودكاني كه از نظر پيشرفت جسمي و ذهني تا 5/1 سالگي طبيعي هستند ولي بعداً دچار سير فقرايي مي شنوند بعنوان موارد جداگانه بايد بحساب آيند ودر مورد تعداد زيادي از كودكان مبتلا به اوتيسم كه مشكلات شديد گوارشي دارند و تعداد زيادي كه به اختلالات سيستم ايمني مبتلا هستند آيا زيرگونه هاي مختلفي از اوتيسم مي باشند . آماران و همكارش خانم جودي وان دي واتر معتقدند كه آنها در شرف دستيابي به يك اكتشاف عظيم در مورد منشأ حداقل يكي از انواع اوتيسم هستند كه به احتمال قوي زمينه خانوادگي دارد آنها پادتن هاي غير عادي را در خون كودكان خانواده هايي كه الگويي از ASD داشته اند وبيشتر در مادراني كه بيش از يك كودك مبتلا به اوتيسم داشته اند را كشف نموده اند . اين پادتن ها

في الواقع در مقابل پروتينهاي مغز جنين تحريك مي شوند . آمارال اخيراً در مورد اين يافته خود گزارش علمي ارائه داده است او در حال كار كردن بر روي فرضيه اي است كه مي گويد اين آنتي بادي ها احتمالاً رشد مغز را بصورتي متحول مي كند كه منجر به اوتيسم گردد . اگر در اين امر درست باشند مي تواند منجر به آزمايش خون مادر و بكارگيري يك روش درماني بنام پلاسما فرض شود كه خون مادر را از پادتن ها تصفيه ميكند آمارال ميگويد اگر به شما بگويم با اين روش مي توان از ابتلاي حداقل

20% (بيست درصد) از كودكان مبتلا به اوتيسم جلوگيري كرد حتماً شگفت زده مي شويد . اما فعلاً نميخواهيم اميدهاي واهي ايجاد كنيم مغز اوتيستيك علت اوتيسم هر چه باشد ترديدي وجود ندارد كه مغز كودكان كوچكتر مبتلا به اونيسم اشكال غير عادي دارد . مغز اين افراد در ابتدا تمايل به رشد بيش از حد دارد . در مطالعاتي كه بر پايه (MRI) و خواندن نوار انجام شده يك متخصص اعصاب بنام اريك كورشن ERICCOURCHESnE در بيمارستان كودكان سان ديه گو نشان داد كه عليرغم اينكه مغز كودكان مبتلا به اوتيسم هنگام تولد اندازه طبيعي دارد تا دو سالگي بويژه در لوب هاي پيشاني رشد سريعي پيدا ميكند او ميگويد در 4 سالگي كودكان اوتيستيك مغزشان اندازه مغز طبيعي يك كودك 13 ساله را دارد . اين رشد غير طبيعي در دخترها بيشتر هم است . او مي گويد به دلايل ناشناخته از هر 5 كودك مبتلا به اوتيسم يك نفر مؤنث است . مطالعات جديدتري كه توسط آمارال و همكارانش انجام شد نشان داد كه آميكدال ، ناحيه اي از مغز كه در ارتباط با رفتار اجتماعي است نيز اندازه بزرگي پيدا ميكند آمارال معتقد است كه اين يافته با افزايش اضطراب در 80% افراد مبتلا به اوتيسم در ارتباط است . دكتر مارتاهربرت نورولوژيست اطفال در هاروارد سال گذشته گزارش كرد كه ماده سفيد اضافه در مغز كودكان مبتلا به اوتيسم توزيع خاصي دارد . نواحي موضعي بيش از حد ارتباط دارند در حاليكه ارتباطات نواحي دوردست مغز ضعيف شده است . نيمكره هاي راست وچپ مغز نيز ارتباط ضعيفي دارند. اين بدان معناست كه راه هاي ارتباطي موضعي زيادي وجود دارد اما در مسافت هاي دور ارتباط كم است اين مشاهده توسط مطالعات تصويربرداري براي بررسي فعاليت مغز درافراد اوتستيك تأييد نشد. مارسل جاست رئيس مركز تصوير برداري ادراك مغزي كارنگي ملون در پيتس بورگ پنسيلوانيا ميگويد مطالعاتي كه توسط MRI انجام شده فقدان هماهنگي بين نواحي مختلف مغز رادر افراد مبتلا به اوتيسم نشان مي دهد مارسل جاست تعداد زيادي از افراد 15-35 سال اوتيستيك با ضريب هوشي نرمال را اسكن كرده است اودرحاليكه فعاليت مغزي اين افراد را مانيتور مي كند به آنها ميگويد كه در مورد مسائلي فكر كنند او ميگويد آنچه ملاحظه مي كنيد اين است كه فعاليت مغز اين افراد در نواحي مختلف در يك زمان كم وزياد نمي شود يعني فقدان تطابق در مغز ديده مي شود در اوتيسم هر ناحيه از مغز صرفاً كار خودش را انجام مي دهد چنانچه اختلال در ارتباط درون مغزي نتيجه اوتيسم يا علت آن فرض شود چه چيز مبهم خواهد ماند ؟ شايد تمام راههاي عصبي اضافه همانند عروق خوني زائد در اطراف قلب فردي است كه از حمله قلبي رنج ميكشد اين امر نشانه تلاش بدن براي حركت كردن به سمت يك مشكل است ويا شايد رشد غير عادي مغز پاسخي به تحريك سيستم ايمني باشد محققين دانشگاه جان هاپكينز دربالتي مور، ماريلند شواهدي يافتند كه نشان مي دهد مغز افراد اوتيستيك درگير نوعي التهاب مزمن است . مشخص شده است كه افراد مبتلا به اوتيسم از مغزشان به

شيوه هاي غير معمول استفاده ميكنند آنها خصوصيات الفبا رادربخشي از مغزشان بخاطر ميسپارند كه بطور معمول اشكال را فرآيند سازي ميكند اين افراد تمايل دارند مراكز بينايي واقع در پشت مغز رابراي كارهايي كه معمولاً توسط كورتكس جلوپيشاني انجام مي شود بكارگيرند آنها اغلب بجاي اينكه به چشم هاي فردي كه سخن مي گويد بنگرند به دهان اوخيره مي شوند . آمي كيلين روانپزشك مركز مطالعات كودكان درپيل

ميگويدافراد مبتلا به اوتيسم در مسائل عاطفي اجتماع مثلاً نگاه طولاني يك مادرتمركزنميكنندبرعكس آنهابه مسائل فيزيكي مثل دهان درحال حركت توجه مي كنند.

آيا اين تفاوت هانوعي اختلال زمينه اي را منعكس ميكند يااينكه تأثيرات ضعيف برخي مشكلات اساسي ترهستند . كسي نمي داندامااين حقيقت كه دخالت زودرس نتايج بهتري رابراي كودكان مبتلابه ASD بهمراه دارد

مي تواندنشانه اي باشدكه چنين آناتومي و فعاليت عجيب مغزي ثانويه است وشايدحتي قابل پيشگيري نيز باشد مطالعاتي بااين هدف كه آيادرمان زودرس مي تواندبه طبيعي ساختن مغزاين افرادكمك كنددردانشگاه يورك درتورنتوآغاز شده است اما نتايج اين مطالعات احتمالاً سال ها بعد معلوم ميشود شايد بدترين سرانجام براي فرد مبتلا به ASD اين است كه هوش فعال آنها در بدني باشد كه مشاهده آن براي ديگران دشوار است مايكل مرزنيخ متخصص اعصاب دانشگاه كاليفرنيا ، سانفرانسيسكودرمورديك پسربچه اوتيستيك تحقيق كردكه قادرنبودصحبت كندوياحتي بيش ازچنددقيقه برروي كاري تمركز كند ، درحاليكه ازوضعيت خودآگاه بوداوشهرهاي زيبايي مي نويسد مرزنيخ ازخودمي پرسدكه چه تعدادكودك اوتيستيك درچاهي زندگي ميكنندكه كسي قادر به شنيدن صدايشان نيست . خوشبختانه درمورد حنانه صداوافكارش شنيده شداززمانيكه اوتايپ كردن راآموخت توانست تعدادي ازكلمات رابيان كند بله ، خيرولغت كليدي من تاآرزوهايش رابيان كندتمام اينها براي والدينش شگفت انگيزبود مادرش ميگويد به من گفته شده بودازاودست بكشم وبه زندگيم برگردم امااووهمسرش اكنون درفكر فرستادن اوبه دانشگاه هستند .

WWW. TIMEEUROPE . COM

MAY 29/2006